患者对通过药物基因组学进行个性化药物治疗的看法和认...
患者对通过药物基因组学进行个性化药物治疗的看法和认知不足在一个机构药物基因组学实施计划中，我们调查了 463 名完成抢先药物基因组学测试的门诊患者，他们的基因结果可供提供者用于指导药物治疗。我们比较了自我报告的白人和黑人患者的观点和经历，包括教育水平作为跨分析的协变量。黑人患者对他们的提供者是否做出个性化的治疗决定不太自信，并且绝大多数希望他们的遗传信息在临床护理中发挥更大的作用。两组同样报告说，提供者询问他们对药物变化的意见，但白人患者更有可能（59% vs. 49%，P = 0.005）与提供者讨论个人/基因构成对药物反应的影响，黑人患者报告发起此类讨论的频率要低得多（4% 对 15%，P = 0.037）。存在与代表性不足的患者就个性化护理加强沟通的机会。量身定制的沟通策略和在不同医疗保健环境中使用的支持工具的开发可能会促进药物基因组学指导的药物治疗，从而公平地造福少数患者群体。
介绍
药物基因组学测试越来越多地被纳入临床护理，作为改进药物处方、减少药物无效和避免药物不良事件（例如毒性）的一种手段。药物基因组学使用个体独特的基因构成来评估他们对药物治疗的潜在反应，而这种定制医疗保健服务是现代个性化护理的一个方面。患者对个性化护理的感觉是现有医患关系测量工具中包含的一个维度。这些和其他患者报告的措施已被用于评估护理质量，并且它们正日益成为医疗保险和医疗补助等国家健康保险计划的重点，这些计划服务于高风险和弱势群体。药物基因组学已被证明对患者对个性化护理的看法和医患关系的其他方面具有显着的积极影响。评估患者在药物基因组学方面的经验作为其医疗保健的一部分，对于确定基因组医学的临床效用至关重要。
在接受药物基因组学指导的护理时，患者的观点表明他们理解药物基因组学可以为处方提供信息并帮助区分有问题的处方。与提供护理的其他领域类似，患者也表达了希望医生通过花时间倾听并与他们讨论药物基因组学考虑来表现个人关注的愿望。药物基因组学测试可能会改变患者对遗传学在其医疗保健中的作用的看法，而基因分型后的这些看法转变可能与患者-提供者关系的各个方面有关。一项研究发现，患者认为药物基因组学测试为他们的医生提供了关于给药的见解. 其他研究表明，在医生使用药物基因组学信息来指导药物变化后，患者接受个性化护理的感知更高，并且在开药过程中使用基因组信息增加了患者与提供者之间的沟通，同时患者回忆了临床访问期间所做的药物变化。患者还报告说，在药物基因组学测试后，他们对药物的担忧有所减少，并且对服用药物更有信心。
尽管有这些看似积极的影响，但公众参与基因检测以告知医疗保健的意愿以及对药物基因组学在临床环境中使用的看法因人口群体而异。非洲裔美国人面临更大的健康差异风险在药物基因组学研究中的代表性不足。尽管非裔美国人或黑人不太可能被纳入和参与药物基因组实施研究，但与白人患者相比，患者更关注个性化医疗的积极益处（例如，更少的副作用和更少的试错处方）. 一项研究发现白人和黑人在个体化医疗的感知益处方面没有差异，但与其他研究类似，它显示种族群体之间对个体化医疗使用的担忧存在差异，黑人比白人更关注隐私和歧视基于遗传信息的使用. 当采用新的个性化护理方法时，沟通往往被忽视。监测新兴技术对临床护理中健康交流的影响可能与改善对少数患者的药物基因组学护理提供特别相关，因为证据表明少数群体、健康状况不佳的患者、高中教育以下的患者和老年患者评价他们与医生的访问参与度较低。
在这项研究中，我们旨在探讨参与大型机构药物基因组实施计划的基因分型白人和黑人患者对所接受护理的看法和看法。我们假设患者对药物基因组学对其医疗护理的态度和看法会因自我报告的种族而显着不同。我们特别关注自我报告的种族来定义我们研究中的人群，因为自我识别的种族用于指导药物基因组临床指南以及更普遍地在医疗保健环境中制定临床决策。我们的研究提供了参加药物基因组实施计划的非裔美国患者的观点，迄今为止，他们的观点尚未在药物基因组实施研究中得到深入考虑。
结果
研究参与者
患者特征总结于表1. 在性别和教育方面，白人和黑人受访者总群体之间存在显着差异，因为更多的黑人患者报告其性别为女性并且具有高中或以下/某些大学的教育程度。黑人患者也更有可能报告他们的健康状况一般/较差。观察到教育梯度，即更高的教育程度（例如，大学毕业生/高级学位）与报告优秀/非常健康的可能性更大有关。其他按教育程度分层的分析显示，在比较完成高中或以下/某些大学和大学毕业生/高级学位的总群体时，性别和自我报告的健康状况仍然存在显着差异（补充表1）。
表 1 按自我报告的种族和教育程度划分的患者特征（N = 463）。
患者对其提供者的看法和经验
白人和黑人患者对参与药物基因组学临床研究的医疗保健提供者表示非常满意，来自两个自我报告的种族群体的几乎所有 (99%) 患者都表示对他们的临床访问非常满意/有些满意（表2） . 超过 90% 的自我报告的种族群体（白人和黑人）在与患者与提供者互动相关的三个领域将他们的提供者评为优秀/非常好：（1）对患者作为一个整体感兴趣，（2）向患者清楚地解释事情，以及 (3) 与患者一起制定行动计划（表2）。白人和黑人受访者对提供者在治疗期间采取的护理方法类型的看法相似。超过 90% 的来自两个种族群体的调查受访者强烈同意/在一定程度上同意将提供者护理描述为基于最新证据并遵守临床指南的陈述（表2）。
表 2 提供者参与药物基因组学实施计划的患者体验（按自我报告的种族和教育程度）。
来自种族群体和所有教育水平的所有受访者中，超过 80% 的人认为医疗保健提供者有能力选择可能对某些患者更有效的药物，因为他们了解遗传/DNA 因素。尽管将药物基因组学理解为一种个性化医学，但白人和黑人患者对他们的提供者是否将“个性化医学”纳入治疗决策的看法各不相同（表2）。大多数受访者，无论是白人还是黑人，都表示他们强烈同意/在一定程度上同意提供者将“个性化医疗”纳入他们的治疗决策，但黑人报告不确定接受个性化护理的可能性是白人的两倍（10%和 5%，分别为P = 0.01)。当仅根据教育程度（高中或以下/某些大学与大学毕业生/高级学位）而不是种族（补充表）进行比较时，患者对使用“个性化医疗”的反应之间没有显着差异。
在所有受访者中，超过 70% 的受访者表示愿意接受个人遗传信息在其临床护理中发挥更大作用（图1）。黑人患者 (90%) 比白人患者 (76%) 更有可能报告他们强烈同意/在一定程度上同意他们的个人遗传信息应该在他们的医疗保健提供者的治疗决策中发挥更大的作用 ( P < 0.001)。总体和不同教育水平的黑人受访者表示，他们的个人基因信息应该在他们的医疗保健提供者的治疗决策中发挥更大的作用（89% 的高中或以下/一些大学和 91% 的大学毕业生/高级）程度）。在白人受访者的教育水平上没有观察到患者观点的这种一致性。具有较高教育程度（大学研究生/高级学位）的白人患者与高中或以下/某些大学的患者相比，不太可能同意他们的个人遗传信息应该在他们的医疗保健提供者的治疗决策中发挥更大的作用（73% 和85%，分别）。
图 1：通过自我报告的种族和教育程度，患者对使用药物基因组学指导医疗保健提供的看法。
N值反映了从每个自我报告的种族群体返回的关于临床访问的调查数量，而不是个体/独特的患者。未显示具有“未知”教育水平的患者的调查反应。由于四舍五入的影响，百分比值的总和可能不是 100%。Pearson 卡方检验比较自我报告的白人受访者的总样本和自我报告的黑人受访者的总样本。* P ≤ 0.05，** P ≤ 0.01，*** P ≤ 0.001。
患者报告在临床就诊期间参与药物变化的决策
在评估共同决策之前，我们首先重要的是发现，对于黑白研究参与者的可评估健康访问，提供者以相似的速率访问 GPS 结果（69% 对 72%，P = 0.317）。调查受访者表示不同程度地参与了临床就诊期间药物变化的决策过程（图2）。超过一半的白人和黑人受访者报告说，他们的提供者询问他们对换药或新药的意见。具有高中或以下教育水平/一些大学教育水平的白人患者更有可能报告他们的提供者在没有患者咨询或输入的情况下做出了关于他们的药物更换的决定（39%）。大约四分之一 (27%) 具有较高教育程度（大学研究生/高级学位）的黑人患者表示，他们的提供者提出了建议，但允许他们就药物改变做出最终决定。这几乎是来自所有教育背景的白人患者的两倍，比报告的 8% 被归类为教育程度较低的黑人患者高出近三倍。
图 2：根据自我报告的种族和教育程度，患者在临床就诊期间召回的药物变更决策中的角色报告。
N值反映了从每个自我报告的种族群体返回的关于临床访问的调查数量，而不是个体/独特的患者。未显示具有“未知”教育水平的患者的调查反应。由于四舍五入的影响，百分比值的总和可能不是 100%。Pearson 卡方检验比较自我报告的白人受访者的总样本和自我报告的黑人受访者的总样本。
患者在临床访问期间对药物变化的回忆
在所有受访者中，大约三分之一的人会记得他们的医疗保健提供者在就诊期间更换了药物（表3）。白人（31%）和黑人（33%）受访者对药物变化的回忆具有可比性（P = 0.27）。在回忆药物变化的受访者中，白人和黑人受访者在报告与他们的医疗保健提供者就药物决策的个性化医疗方面进行的讨论方面存在显着差异。黑人患者 (49%) 比白人患者 (59%) 回忆起这次讨论的可能性要小得多，黑人患者不确定他们是否与提供者进行过讨论的可能性是白人患者的近三倍 (17%)和 6%，分别为P = 0.005)。尽管来自两个种族的大多数患者都表示，如果发生了个性化的药物讨论，他们的提供者会就药物变化的个体因素发起讨论，但黑人患者报告发起这些讨论的频率远低于白人患者（4% 对 15%） %，P = 0.037）。值得注意的是，没有一个受教育程度较低（高中或以下/某些大学）的黑人受访者报告与其提供者开始讨论个性化医疗。在随后的分析中，调查响应主要按教育程度（高中或以下/某些大学与大学毕业生/高级学位）而不是种族进行分层，种族差异持续存在（补充表3）。也就是说，即使在受教育程度较低的患者（高中或以下/某些大学）中，白人患者的回忆提供者关于个性化（遗传）因素的讨论的比例最高，而黑人患者的这一比例为 23%，而白人患者的这一比例仅为 4%教育程度相同的患者表示不确定是否与他们的提供者进行了个性化医学讨论。
表 3 通过自我报告的种族和教育程度，患者在与参与药物基因组学实施计划的提供者的临床就诊期间对药物变化的回忆。
讨论
总之，我们的研究结果表明，围绕遗传结果在处方过程中的作用，可以加强患者与提供者之间的沟通，尤其是对少数患者而言。这概括了我们自己先前研究的结果，这些研究表明患者与提供者的关系对于药物基因组学的交流至关重要. 考虑到患者的种族，这种讨论的必要性和潜在的不同影响是这项当前工作以前未被重视的方面。利用患者和医生“配对”（双方同意分别接受和接受本研究中的基因测试结果）是我们药物基因组学模型的一个重要特征，期望它将导致患者-提供者联合决策-制作，而不是医生单独解释信息。我们的结果支持这一预期结果，因为超过一半的白人和黑人患者报告在临床就诊期间被询问他们对药物变化的意见，40% 的人报告被询问他们的意见并与他们的提供者一起做出决定。
鉴于患者与提供者沟通在影响患者行为和结果方面的重要性，可能需要开发和采用量身定制的沟通策略，以解决黑人患者对接受个性化治疗的看法，并帮助少数群体和受教育程度较低的提供者解释药物基因组信息耐心。先前评估患者参与的研究发现，与白人和受教育程度较高的患者相比，黑人对医生的言语被动性更高，以患者为中心的沟通水平更低. 我们的结果同样表明，黑人患者很少发起关于个性化医疗的讨论。先前的研究还表明，少数族裔和受教育程度较低的患者无法访问在线患者门户，或者在可用时使用有限。很少有干预措施可以同时训练患者更充分地参与医疗保健过程，并为提供者提供激活和促进患者参与护理对话所需的技能。这些想法表明需要额外关注开发具有种族和文化敏感性的工具，以教育患者了解药物反应欠佳的遗传风险。
在考虑个人遗传信息是否应该在其提供者的治疗决策中发挥更大作用方面，教育似乎（相反地）影响了白人患者的反应。鉴于与自我报告的白人相关的教育程度可以反映处理健康信息的更多资源和培训的可用性，我们发现受过高等教育的患者群体不太频繁地同意他们的个人遗传信息应该发挥更大的作用。在他们的医疗保健中的作用可能代表受过良好教育的人更有信心，他们的遗传信息已经被纳入以最大限度地使他们受益。相比之下，不同教育水平的黑人受访者对这种愿望的认同程度同样高，表明对个性化处方的接受度可能更广泛地分布在黑人患者群体中。已经提出了许多机制，通过这些机制，教育可以塑造药物基因组护理的观点和看法。先前结合种族和教育的研究将教育程度视为社会经济地位（SES）的代表，因为它在很大程度上决定了职业地位和收入。 虽然药物基因组测试作为临床研究的一部分免费提供给患者和提供者，但教育可能会影响获得医疗保健、护理提供和健康结果的各个方面，这些方面可能反映在对药物基因组学的看法中。
随着药物基因组学越来越多地融入临床实践并且其使用更加广泛，它的采用很可能受到患者和提供者对药物基因组学应用的理解和兴趣的推动。未来的工作应该评估如何利用传统上用于临床决策支持的 GPS 等即时资源，以更好地为患者和提供者提供信息和策略，以改善关于遗传结果如何影响药物治疗和反应的沟通。对医疗服务不足人群的经验保持警惕将有助于及时更新提供药物基因组指导护理的方法，这有助于缩小沟通差距并纳入患者的观点和偏好。
方法
1200名患者项目
研究环境包括对门诊医疗保健提供者的临床访问。临床访视后，向患者发放调查问卷以完成并返回研究团队。在 1200 名患者项目中，在临床访问后向患者发布调查的指标已在之前描述过. 这项研究分析了参加 1200 名患者项目的自我报告的白人和黑人患者的调查响应，这些患者完成了基因检测，接受了随访，并与参与的提供者进行了至少一次临床访问，并获得了 GPS 临床决策支持工具在 2012 年 10 月至 2017 年 5 月的研究期间进行。我们的最终调查响应样本包括 463 名参与患者：332 名自认种族为白人的患者和 131 名自认种族为黑人的患者。少数确定为其他种族（即不是“白人”或“黑人”）的患者（<12%）被排除在本分析之外。
调查仪器
如前所述，患者调查工具旨在评估医患关系的五个维度，包括信任、隐私、同理心、医疗决策和个性化护理。该仪器的开发和预测试是与芝加哥大学调查实验室和芝加哥大学健康与社会科学中心的成员一起进行的，并得到了其他外部评审员的意见。然后，研究团队的成员在机构上对仪器的草案进行了预测试，并不断迭代，直到获得最终版本。最终的调查工具之前已经发表过，其使用的数据/发现之前已经报告过用于其他队列分析. 对于当前的研究，我们特别关注围绕患者对药物基因组护理的看法和关于使用遗传信息指导药物治疗的看法的调查项目。
我们的主要分析比较了“白人”和“黑人”自我报告的种族群体的总体情况，以了解两组之间的态度和看法可能有何不同。预先指定的分析计划允许包含针对单个个体随时间收集的多项调查。这种分析方法涉及将每个患者调查视为一个独立的、附加的观察，以评估一个单独的、不同的临床访问。由于黑人和白人患者组的调查频率和响应率几乎相同（在研究过程中平均每名患者返回 2 次调查 [表1]），我们没有按每个主题的数量对调查进行反向加权。使用卡方检验比较对特定问题（测量）的调查响应，统计显着性水平设置为P < 0.05，无需对多重比较进行调整。
虽然已经开发了多种理论来解释与个人健康行为相关的健康观点/态度的结晶，但我们以教育作为关键协变量进行了这一分析，因为它反映了资源的可用性（例如，收入和健康保险），处理各类信息的能力，以及多种社会经济指标，包括社会和文化因素。为促进健康公平而制定的框架将这些因素纳入其中，以整合背景并促进创新的公平传播. 本研究将教育作为协变量，并通过教育程度对基于种族的主要比较进行二次分析，以进一步了解种族和教育的各自作用。在进行了主要的种族比较分析之后，我们重新进行了按每个自我报告的种族群体内的教育程度分层的分析。对于这些分析，教育水平以二元方式分类：（1）“较低的教育程度”包括报告已完成高中或以下或某些大学的患者；(2) “高等教育学历”包括自称是大学毕业生或拥有高级学位的患者。为了进一步描述种族和教育在我们研究中的作用，我们还通过主要按教育程度比较结果，然后对每个教育程度组内的自我报告种族进行分层，对调查措施进行了敏感性分析（参见在线补充/补充信息）。最后，由于 GPS 结果是由医生自行决定向患者披露的，我们还评估了提供者在我们最终研究样本中的黑人和白人患者就诊时是否有差异地访问了 GPS 结果。
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